GABRIELE GOMES é mãe, ativista, palestrante, Coordenadora Administrativa e Gestora Pública e Presidente da ONG “ Anjos da Guarda “ e Presidente da Associação “ Cuida DOS Raros “ e  também faz parte da: ALIANÇA RARA RIO - ARAR E EQUIPE RARAS e Diretoria da PCD - OAB/RJ e COMISSÃO DE ACOLHIMENTO DA PCD, TEA E DOENÇAS RARAS quanto ao tema.

      E, antes de tudo isso, GABRIELE GOMES é uma  MULHER incrível em sua mais pura essência e  história de vida, cheia de lutas e superações que  concedem a ela o título de EXTRAORDINÁRIA de forma profunda.

GABRIELE, com seus multifacetados talentos evoluiu sendo autodidata e através de suas experiências de vida que deram a sabedoria ideal para lidar com adversidades e fazer delas oportunidades. As dores das perdas de seus entes queridos  serviram de motivação para ajudar o próximo, com olhar diferenciado e, ela,  traz isso como uma MISSÃO: ECOAR AS VOZES DE TODOS QUE SILENCIAVAM DIANTE DA SOLIDÃO DA RARIDADE DAS DOENÇAS E PCD – Pessoas com Deficiência. E, com este trabalho dissemina  informações essenciais sobre doenças raras, entre elas, a MUCOPOLISSACARIDOSE.

A MUCOPOLISSACARIDOSE - MPS é uma doença rara e degenerativa. Trata-se de desordens metabólicas hereditárias e progressivas causadas por Erros Inatos do Metabolismo (EIM) que levam à deficiência da função de eliminação de excessos na produção de glicosaminoglicanos (GAGs) por deficiência de enzimas para essa função.  Causando aumento dos órgãos, atrofia dos ossos, perda auditiva, de visão e atraso neurológico.

      GABRIELE foi mãe aos 16 anos, saindo de uma adolescência normal ao amadurecimento precoce pelo amor incondicional: o amor de mãe! GABRIELE não só desabrochou o instinto materno, próprio das mães genuínas, mas também usou suas cicatrizes para o despertar  na luta em prol da causa  da MUCOPOLISSACARIDOSE, uma vez que iniciou  sua luta com o primeiro filho, Gustavo, que  nasceu perfeito e assim se desenvolveu até os 2 (dois) anos de idade, sem nenhuma intercorrência, mas após os 2 anos de idade, Gustavo, começou a apresentar uma série de ocorrências e doenças, entre elas: hérnia inguinal, fimose, amigdalite, adenoide, dentre outras, acarretando em uma investigação da causa para tais ocorrências.

                 GABRIELE contou com a dedicação à doenças raras da Dra. Martha Félix (Reumatologista),   passando a avaliar a possibilidade de uma doença rara específica, encaminhando para uma equipe de genética do INSTITUTO DE PUERICULTURA E PEDIATRIA MARTAGÃO GESTEIRA - IPPMG do Fundão. E, ao ser avaliado pelo período de aproximadamente 1 (um) ano, houve o diagnóstico dessa doença específica:  mucopolissacaridose.

      No período da avaliação, GABRIELE, começou a busca  sobre a doença e todos os seus aspectos, chegando à conclusão que seu irmão, Gabriel Felipe,  com 7 (sete) anos de idade, e que vinha sendo tratado de hidrocefalia,  na verdade, também apresentava as mesmas características da mucopolissacaridose.  A hidrocefalia era uma das diversas consequências da doença e não a causa, tais como alteração no fígado, no coração e problemas nas articulações, todas, ocasionadas pela doença.

      E, assim, a história de Gabriele Gomes e sua busca de conhecimento incessante quanto a mucopolissacaridose em conjunto com suas dores foram subsidiando suas lutas.

      No ano de 2011,  Gabriele sofreu a perda de seu marido, ficando viúva, com os 2 (dois) filhos especiais para cuidar:  Gustavo, com 9 (nove) e  Marcos, um ano e meio. Seu filho mais velho, Gustavo,  veio a falecer em 2013, em seguida, a morte do seu irmão, Gabriel Felipe, falecido em 2016, tudo isso agravado com a extensão da doença também ao seu 2º filho, Marcos Vinicius,  que teve a oportunidade de um transplante de medula óssea experimental, cogitado pela Dra. Dafne Horovitz, do Instituto Fernandes Figueira, buscando um desfecho diferente para a vida dele.

      Marcos Vinícius começou a ser tratado sem muitos dados a respeito dessa doença, mas obtiveram êxito por meio dos esforços da equipe do Hospital de Clínicas do Paraná, liderados pela Dra. Carmem Bonfim, e com certeza a Deus a quem GABRIELE GOMES atribui o sucesso desta jornada em favor da cura e do desenvolvimento das descobertas sobre a doença, cujo  diagnóstico e transplante haviam sido em tempo oportuno e, por isso, um desfecho diferente do irmão e do tio e também uma qualidade de vida melhor.

      O tempo passou e Gabriele, com  Marcos Vinícius, com 8 (oito) anos de idade,  se casa novamente fazendo planos de aumentar a sua família, e assim ela engravida do seu terceiro filho, Davi e vem a  descobrir que ele também tem a mesma doença.

      Atualmente, o transplante que foi feito, há dez anos  em seu filho, Marcos Vinicius, hoje já mais sedimentado, também foi feito em Davi que, com quase 4 anos,  está completamente curado, ainda que, em acompanhamentos do pós-transplantes, mas com uma vida estável e normal.

      GABRIELE, deixa aqui externada a sua gratidão por tanto amor e ajuda, fatos que impediram sua tristeza no divórcio com o pai do caçula, Davi, pois sua ausência de casa para acompanhar o tratamento, na época, gerou conflitos e o casal optou pelo divórcio e, como sempre, GABRIELE celebra todas as fases que Deus dispõe em sua vida.

      GABRIELE, hoje mora com a sua mãe, LÚCIA GOMES, a qual reconhece como uma grande parceira, guerreira e amiga, que a ajuda a cuidar e criar seus filhos,  com muita dedicação e amor, como ela menciona em seu site www.gabrielegomes.com.br  que conta  a sua história e que todos estão convidados a acompanhar os desfechos de cada momento da vida desta MULHER EXTRAORDINÁRIA.

PERGUNTAS E RESPOSTAS – ROSE SCALCO  COM GABRIELE GOMES

1. R: Dê exemplos do que você considera EXTRAORDINÁRIO?

G: Gerar um filho porque é uma Dádiva que só as mulheres possuem.

1. R: Em sua luta pelos RAROS por tratar-se do diferente e de assunto pouco conhecido, você acredita que o exemplo de sua vida motive outras pessoas Você se cura cada vez que ajuda  outras pessoas na mesma situação?

G: Não é uma questão de cura e, sim, de missão. É uma sensação de dever cumprido porque Deus me concedeu 3 (três)  filhos com Doença Rara e acredito que seja um propósito que deva cumprir.

1. R: O que você gostaria que acontecesse de EXTRAORDINÁRIO na luta dos Raros?

   G:   Seria Extraordinário termos a "Casa dos Raros" para atender as pessoas com Doenças raras, proporcionando um diagnóstico preciso e precoce, como também com treinamento e capacitação de profissionais de diversas áreas sobre Doenças Raras e ainda,  pesquisadores de novas  tecnologias para tratar e curar as pessoas com Doenças raras.  Isso seria de fato "EXTRAORDINÁRIO"!

1. R: Como você se sente como Presidente da Associação ecoando as vozes de pessoas que hoje estão em situações já vivenciadas por  você?

G: Esse é o ponto, eu vivo isso 24h com meus filhos, e tenho uma bagagem e experiência agregadas a mim, então se torna natural essa luta, que milito sem barreiras ou dúvidas quanto a questão.

1. R: E como a Diretoria na OAB/RJ contribui para esta luta cotidiana e cheia de obstáculos?

G: Quando fui convidada a fazer parte como colaboradora na Diretoria da Pessoa com Deficiência da OAB/RJ, a perspectiva era inserir as Pessoas Doenças Raras e suas dificuldades junto às Pessoas com Deficiência. A Diretoria, hoje, criou um Grupo de trabalho específico para Doenças Raras, e assim estamos alinhando meios de promover novas Políticas públicas para Doenças, equidade de direitos das pessoas com Doenças Raras na Lei Brasileira de Inclusão, com o mesmo pleito de direitos das Pessoas com Deficiência. Temos muito a construir junto a essa Diretoria. E, parabenizar ao Dr. Geraldo Noguei, nosso presidente, e Dr. André Coelho nosso Coordenador da GT-DOENÇAS RARAS, por acolherem as Doenças Raras, e a toda a equipe que vem se empenhando para mudar o cenário das Doenças raras em nosso Estado.

1. R: Qual mensagem você deixa como MULHER  EXTRAORDINÁRIA para outras mulheres?

G: A mulher não pode permitir jamais que a diminuam. Antigamente, a sociedade pregava que mulher só servia para ser mãe, dona de casa e esposa. Houve evolução, mas, temos sempre que lembrar que podemos ser tudo o que quisermos ser, pois somos feitas para agregar múltiplas funções. Isso nos torna "Extraordinárias" em tudo que nos propusermos a fazer.

1. R: Qual emoção sente de estar na capa da REVISTA EXTRAORDINÁRIA e o que isso representa para você como mulher e na sua luta pelos RAROS?

G: Quando olho para capa e me vejo, eu vejo também muitas outras mães que, assim como eu, lutam pelos seus filhos e familiares incessantemente. Que não fogem à luta por nenhum motivo que seja.

Caímos e levantamos para continuarmos a missão. E isso reflete de tal maneira que nos destaca, e serve de exemplo para tantas outras mulheres.

GABRIELE GOMES, esta mulher que leva uma vida simples e que autodefine-se como teimosa e de coração grande e que, com história de vida incrível,  cultiva sua essência na arte da reconstrução e tem como missão ECOAR AS VOZES DOS RAROS E PCDs é a EXTRAORDINÁRIA do mês de maio de 2023! Aplausos para a beleza com conteúdo e missão de vida!